Direito à saúde dos portadores de doenças raras: da ineficácia das decisões judiciais ao fortalecimento da via administrativa

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dc.citation.issueIIpt_BR
dc.creatorRechmann, Itanaina Lemos
dc.creatorMagalhães, Thayná Andrade
dc.creatorOliveira, Jadson Correia de (Coord.)
dc.creatorCurci, Juan Ignacio Perez (Coord.)
dc.date.accessioned2019-09-16T14:50:54Z
dc.date.accessioned2019-09-16T14:50:54Z
dc.date.available2018-10
dc.date.available2019-09-16T14:50:54Z
dc.date.available2019-09-16T14:50:54Z
dc.date.issued2019-09-16
dc.description.abstractHealth is a fundamental right in which the State assumes the role of guarantor, and must formulate and execute economic and social policies aiming at the reduction of diseases and grievances, as well as ensuring universal and equal access to actions and services for promotion, protection and recovery, including drug distribution. In this sense, and in accordance with the guidelines of the National Policy for Comprehensive Care for Persons with Rare Diseases, the management bodies of the SUS provide for the free dispensation of exceptional medicines. However, because of the high cost to which they are associated, the supply of these drugs has occurred irregularly, sometimes being suspended without a return. Faced with this failure in the state pharmaceutical assistance, it is verified that the rare disease patients have filed lawsuits claiming them, based on the right to health, as it is denoted by the bibliographic and jurisprudential study carried out in this research. Although favorable judicial decisions have not been effective in practice since the absence of the drug persists in public pharmacies, which is why, given the ineffectiveness of judicial decisions, the strengthening of the administrative route will be maintained, so that people with rare diseases have qualified access to health, considering the satisfactory experience in the states of São Paulo, Rio de Janeiro and Santa Catarina, for example.pt_BR
dc.description.resumoA saúde é um direito fundamental em relação ao qual o Estado assume a função de garante, devendo formular e executar políticas econômicas e sociais visando à redução das doenças e agravos, bem como assegurar o acesso universal e igualitário às ações e aos serviços para a sua promoção, proteção e recuperação, incluindo a distribuição de medicamentos. Nesse sentido, e em consonância com as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, as instâncias gestoras do SUS preveem a dispensação gratuita de medicamentos excepcionais. Todavia, em virtude do alto custo a que estão associados, o fornecimento desses medicamentos tem ocorrido de forma irregular, por vezes sendo suspenso sem previsão de retorno. Diante dessa falha na assistência farmacêutica estatal, verifica-se que os portadores de doenças raras têm ajuizado demandas pleiteando-os, com fundamento no direito à saúde, conforme se denota a partir do estudo bibliográfico e jurisprudencial realizado nesta pesquisa. Embora a existência de decisões judiciais favoráveis, estas não têm sido eficazes na prática, haja vista que persiste a ausência do medicamento nas farmácias públicas, razão pela qual, dada a ineficácia das decisões judiciais, sustentar-se-á o fortalecimento da via administrativa, a fim de que os portadores de doenças raras tenham acesso qualificado à saúde, considerando a experiência satisfatória havida nos Estados de São Paulo, Rio de Janeiro e Santa Catarina, por exemplo.pt_BR
dc.identifier.urihttps://ri.ucsal.br/handle/prefix/1000
dc.languageporpt_BR
dc.publisherUniversidade Católica do Salvadorpt_BR
dc.publisher.countryBrasilpt_BR
dc.publisher.initialsUCSALpt_BR
dc.relation.ispartofCongresso Internacional de Direito - Direitos Fundamentais e Alteridadept_BR
dc.rightsAcesso Abertopt_BR
dc.subjectSaúdept_BR
dc.subjectMedicamentos excepcionaispt_BR
dc.subjectDoenças raraspt_BR
dc.subjectDecisões judiciaispt_BR
dc.subjectVia administrativapt_BR
dc.subjectHealthpt_BR
dc.subjectExceptional medicinespt_BR
dc.subjectRare diseasespt_BR
dc.subjectJudicial decisionspt_BR
dc.subjectAdministrative channelspt_BR
dc.subject.cnpqCiências Sociais Aplicadaspt_BR
dc.subject.cnpqDireitopt_BR
dc.titleDireito à saúde dos portadores de doenças raras: da ineficácia das decisões judiciais ao fortalecimento da via administrativapt_BR
dc.title.alternativeRight to health of rare disease carriers: the ineffectiveness of judicial decisions to strengthen the administrative channelspt_BR
dc.title.alternativeCongresso Internacional de Direito (2. : 2018: Salvador, Ba)pt_BR
dc.typeArtigo de Eventopt_BR

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